麦大华裔女生患“渐冻人症” 毕业后要每年自费9.4万元药物开支

一名患有绝症的22岁麦吉尔大学华裔女生，可能在即将的大学毕业后便无法获得所需的药物。

谭小姐(Amanda Tam，译音)说在一年半前，即是在她21岁生日前5天，觉得自己的身体发生了奇怪的变化。

她说，“经常抽搐，拿重物时感觉很奇怪，很弱，做运动也很辛苦。”

四个月后，她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻人症)。

这种进行性神经系统疾病的中位生存率仅为3年。

永远积极向上的谭在TikTok分享了她的故事，有些帖子的浏览量高达数万次，她希望借此加深大家对渐冻人症的认识。

她乐观面对的其中一个原因，是有一种名为 Albrioza 的新药，能够减缓渐冻人症的恶化。

谭说：“Albrioza 几个月前刚刚获得加拿大卫生部的批准，更幸运的是，我能够比其他人更早使用它，因为我有私人保险。”

谭的医主诊生耿格(Angela Genge)说，Albrioza为病人带来了希望，她是蒙特利尔神经病学诊所ALS项目主任。

耿格说：“渐冻人症是一种不断恶化的疾病，当你有一种药物可以阻止或减缓这种恶化时，意味着像谭这样的病人可以保持独立并开始规划他们的未来。”

由于谭是学生，才有资格享受父母的医疗保险。

但谭在两个月后便毕业了，这意味着她将失去保险的保障。她的 Albrioza处方每年要花费 94,000元，而且不属于魁北克公共卫生和药物保险计划涵盖名单内。

耿格医生认为，病人有权获得这种药物以便能够活得更长久。

谭坦言自己只想像其他年轻人一样生活。她说：“我也想拥有每个20岁年轻人都有的经历，努力支付房租，过着日复一日的生活，努力学习如何做饭，洗衣服。”

耿格医生曾经致电卫生部为谭争取，但是一切都没有改变。她说：“政府让癌症患者获得任何已获批准和可用的药物，是时候为 ALS 做同样的事情了。”